torstai 31. maaliskuuta 2016

31. maaliskuuta 2016

Helsingin reissu oli ja meni, osastollakin tuli oltua TYKSissä muutama päivä tulehduksen takia. Helsingistä soitettiin tällä viikolla, maksan kanssa jatketaan entiseen tapaan. Näyttää siltä ja vaikuttaa tältä, varmistusta ei ole saatu mistään diagnoosista vieläkään. Puolen vuoden päästä jälleen magneettikuvaus ja koepalat. TYKSin tutkimuksista en ole vielä saanut vastauksia ja niitä kovin odottelen. Se minulle kuitenkin selvisi, että jokatapauksessa nämä ei olleetkaan viimeiset syöpäkontrollit, vaan vuoden päästä kuvataan vielä.


Jostain syystä päädyin lukemaan vanhoja päiväkirjojani. Aloitin niiden kirjoittamisen sattumalta muutamaa päivää ennen sairastumistani ja kirjoittaminen on aina ollut minulle tietynlainen henkireikä omia ajatuksia käsitellessä. Olen iloinen, että olen jaksanut kirjoittaa hoitojenkin aikana jotain ylös.

Kuulen usein, että minun pitäisi unoh
taa kaikki paha mitä olen kokenut ja jatkaa elämääni tässä ja nyt. Miksi? En minäkään käske sinun unohtaa omaa elämääsi. Se mitä minä olen kokenut, on ja tulee aina olemaan osa minun elämääni, minun heikkouteni ja minun vahvuuteni. Se mitä minä olen kokenut, on kasvattanut ja muokannut minusta sellaisen kuin olen. Jos edes pystyisin unohtamaan kaiken pahan mitä olen kokenut, miksi haluaisin? Samallahan unohtaisin kuka minä itse olen. Minä elän tässä ja nyt, niin hyvin kuin pystyn.

Kylläkin, se mitä ja kuka minä itse olen on vähän sumussa tällä hetkellä. En ole sairas, mutta en myöskään terve. Olen jo monta vuotta elänyt siinä välivaiheessa, että olenko sairas vai olenko terve. En ole päätynyt kumpaankaan lopputulokseen, on vain hyväksyttävä elämään niin että välillä olen terveempi ja välillä sairaampi.

Päiväkirjojen lukeminen saa aikaan ristiriitaisia tunteita. Toisaalta tuntuu että luen jonkun toisen elämästä, toisaalta kaikki tuo on kuin juuri tapahtunutta. Vähän sama, kun joku kysyy kauanko syövästäni on aikaa. Toisaalta siitä kulunut aika tuntuu ikuisuudelta, toisaalta se on kuin juuri tapahtunutta. Hoitojen päättymisestä tulee näinä päivinä kuitenkin kuusi vuotta täyteen, joka tuntuu uskomattoman hienolta.

Nooran kuolemasta tulee myös lähipäivinä viisi vuotta. Onneksi tunnen, että hän on lähellä edelleen jokapäivä, vaikken häntä enää näekään. Ps. koru on kaulassani edelleen.

Elin kauan siinä uskossa, että vanha elämäni ennen sairastumista palaisi yhtäkkiä, ja tämä kaikki olisi poissa. Tai että elämäni tulisi olemaan täysin tavallista kaiken jälkeenkin. Odotin ja odotin sitä "tavallista" elämää. Toki elämäni sisältää paljon "tavallista" elämää, mutta on myös paljon edelleen sellaista mikä ei tähän tavalliseen elämään kuuluisi. Sen ymmärtäminen, ettei elämä palaudu "tavalliseksi", enkä pysty hyppäämään takaisin sen vielä terveen 13-vuotiaan tytön kenkiin vei kauan, mutta vasta sen ymmärrettyäni olen pystynyt kasvamaan ja hyväksymään asioita. Kaikkea en tule ikinä hyväksymään, mutta sellaisten asioiden kanssa vain oppii elämään.

Olen ainakin lopettanut itseni syyttämisen asioista. Oppinut antamaan itselleni anteeksi. Sairastumiseni, läheisteni kärsiminen ja ystävien kuolemat eivät olleet minun vikani, eivät minun syytäni. En olisi voinut tehdä mitään toisin, ja vaikka olisinkin, en pysty muuttamaan asioita enää. Ne kamaluudet eivät olleet rangaistus virheistäni tai opetus tyhmyydestäni. Asiat vaan tapahtuivat. Ehkä niille on joku suurempi merkitys olemassa, ehkä saamme sen joskus tietää tai sitten emme, mutta jokatapauksessa ne eivät olleet minun syytäni. Joku ei ehkä ymmärrä ollenkaan miksi olen syyttänyt itseäni noista asioista, joku ymmärtää. Mutta sellaiselle ketä ei ymmärrä, en lähde nyt myöskään selittämään. Syyllisyys oli iso taakka kantaa selässä, mutta kun sen laski maahan ja käveli sen luota pois, elämäni muuttui siltä osin aika paljon helpommaksi.

Olen myös oppinut kääntämään vihan rakkaudeksi. Pitkään jaksoin vihata elämääni, kehoani ja päätäni. Miksi elämäni teki minulle näin, miksi kehoni teki minulle näin, miksi pääni teki minulle näin. Eihän se oikeasti ole elämäni tai kehoni tai pääni vika mitä olen joutunut käymään läpi, mutta niitä oli helpompi vihata kuin sattumaa ja huonoa tuuria. Opettelin kuitenkin rakastamaan näitä asioita, käänsin vihan sitä itseään vastaan rakkaudeksi. Miksi kuluttaisin sen ajan jonka saan olla täällä vihaamiseen, enkä rakastamiseen. Rakastan elämääni, oli se millaista oli, siksi että saan elää. Rakastan kehoani, kaikkien vikojen kanssa, siksi että minulla on vielä näinkin hyvässä kunnossa oleva keho. Rakastan päätäni, olkoot millainen on, siksi että se jaksaa yhä taistella.


maanantai 15. helmikuuta 2016

15. helmikuuta

Pitkästä aikaa taas... :)

Heinäkuussa alkanut infektiokierteeni jatkui jouluun asti. Antibiootteja, sairaslomia ja lääkärikäyntejä toisensa perään. Nyt on mennyt kuitenkin paljon paremmin, ja terveenä jaksaa taas ihan eri tavalla! Jos ei tulehtunutta viisaudenhammasta lasketa, olen ollut terveenä joulusta saakka!

Koulujutut sujuu taas huomattavasti paremmin ja tämä viikko onkin viimeinen ammattikoululla. Hiihtolomaa ensiviikko ja koko loppukevät työssäoppimista.

Gran Canarian reissu meni ihan kivasti :) Sai edes vähän aurinkoa ja lämpöä kylmän ja pimeän sijaan, ja siitä kyllä nautittiin!

Maspalomas 

Maaliskuun 9. päivä menen Helsinkiin maksan magneettikuvauksen. Jännityksellä odotetaan mitä tällä kertaa, luultavasti ei taaskaan mitään uutta. Maaliskuun 24. päivä on kokovartalon magneettikuvaus Turussa. Sen pitäisi olla ymmärtääkseni viimeinen syöpäkontrolli :S Ajatus siitä pelottaa tällä hetkellä enemmän kuin lohduttaa. Kirjoittelen viimestään taas kun saan tuloksia :)



xox Verna

sunnuntai 22. marraskuuta 2015

22. Marraskuuta

Kyllä, aika menee edelleen hirmuista vauhtia eteenpäin. Nyt on niin monta pyyntöä jo tullut, että kirjoittelisin tännekin taas kuulumisiani, joten tässä tulee :)

Kävin Helsingissä maksatutkimuksissa. Otettiin älytön määrä verinäytteitä sekä koepala maksasta. Odottelua, ihmettelyä. Vihdoin jossain kohtaa lääkäri soitti tuloksista: Ei vieläkään mitään tietoa mistään. Jokin tulos näyttää joltain ja toinen joltain muulta. Emme siis viisastuneet yhtään. Pettymys oli suuri, koska odotukset olivat korkealla. Enää ei uskalla edes toivoa, että kukaan ikinä osaisi kertoa diagnoosia kasvaimille. Maaliskuussa otetaan seuraavat magneetit, saa nähdä minkä kokoisiksi ovat kasvaneet...

Julkisen puolen terveydenhuolto (johon olen tähän saakka luottanut ja uskonut) on tämän syksyn aikana mokaillut sen verran monta kertaa, ettei huvita yhtään olla sinnepäin yhteydessä jos ei ole pakko. Näillä siis mennään mitä on.

Mieli kohentunut aika paljonkin alkusyksystä, kun ei ole tarvinnut kokoaikaa miettiä sairaalajuttuja ja maksaa. Ihanaa tehdä taas normijuttuja, käydä koulussa ja töissä!




Olen lupaillut ottaa kuvia "uudesta" asunnostani tänne. Uuden kamerankin jo hommasin, mutta ikuisuusprojektini TV-taso on edelleen kesken, joten kuvia ei vieläkään ole :D

Ihme infektio-kierteessä olen ollut oikeastaan heinäkuun puolestavälistä saakka. Viimeviikko taisi olla ainut kokonaan terve viikko koko syksynä! Tauti ja lääkekuuri toisensa perään, toivottavasti alkaisi jo pikkuhiljaa helpottaa.

Pitkiä päiviä ja pitkiä viikkoja täynnä ohjelmaa, mutta onneksi kohta helpottaa! :) Päätimme kaverini kanssa varata matkan Gran Canarialle joulukuun alkuun ja olemme siitä tooodella innoissaan!





Tässä oli tällainen pikapikakelaus tän hetken kuulumisia :) Ihanaa joulun odotusta kaikille!

xox Verna

tiistai 1. syyskuuta 2015

Syyskuun ensimmäinen

Tuntuu että jokaisessa tekstissä päivittelen kuinka nopeasti aika menee, mutta niin se vaan menee ja jaksaa yllättää minut joka kerta kun jään sitä pohtimaan. Nyt on jo SYYSKUUN ensimmäinen päivä! Viimeisen kirjoituksen jälkeen on toisaalta tapahtunut paljon, toisaalta ei mitään ihmeellistä.

Kesä tuli ja meni, kelit taisivat olla pettymys kaikille kesää rakastaville. Kesä ei tuntunut yhtään kesältä. Kesän alussa muutin ihanaan uuteen asuntoon Turkuun ja sitä laitellessa ja muutenvaan laiskotellessa meni kesäkuu (lupaan laittaa kuvia kunhan uusi kamerani saapuu!). Heinäkuun olin töissä Loviisan Aitassa. Kerran ehdin käymään rannalla koko kesänä, toisaalta ei haittaa kun bikinikunnon hankkiminen jäi tältä(kin) vuodelta väliin ;) Elokuun alusta alkoi puolentoistaviikon loma, josta vietin kolme päivää sairaalassa munuaisaltaantulehduksen vuoksi.

Loppukevään/alkukesän jälkeen ei olla kauheasti viisastuttu maksan kasvaimien kanssa (olen vaihtanut "pallura" sanan kasvaimeen nyt kun on edes sen verran tietoa, että kasvaimia ne ovat). Diagnoosia pyöritelty suuntaan ja toiseen. Pääasia tällä hetkellä on, ettei pahanlaatuisuuteen viittaavaa ole (tässä lauseessa roikun niinä hetkinä kiinni kun epätoivo meinaa saada vallan). Eli vielä selvennettynä -kasvaimet ovat hyvänlaatuisia, eivät syöpää. Nyt yritetään varmistaa tarkkaa diagnoosia, niiden käyttäytymistä, muuttumista jne.. Ja päättää mitä niille tehdään vai tehdäänkö mitään. Kasvainten kasvuvauhti tuntuu aiheuttavan paljon ihmetystä, suurin kasvain on jo 5cm. Magneettikuvaus otettiin viimeksi maksasta elokuun alussa ja päätettiin, että koko vastuu maksajutusta siirretään Helsingin maksaklinikalle. Sieltä sain kutsun muutaman viikon päähän tutkimuksiin HYKS:iin, ilmeisesti koepala otetaan -jälleen-.

Nyt on mennyt niin pitkään niin hyvin, eikä osannut varautua tällaiseen "isompaan juttuun", ettei oikein meinaa tietää miten päin olisi. Haluan vaan tämän nyt pois elämästäni ja palata takaisin normaaliarkeeni. Korkeasta sietokyvystä, itsehillinnästä ja "kriisinhallinnasta" on paljon hyötyä tällaisissa tilanteissa, mutta ei kenenkään pää kaikkea kestä. Olen liika-ajattelija, eikä se ainakaan näissä tilanteissa auta. Kasvain-sanakin tuntuu jo oksettavan pahalta, ja lisäksi kaikki muistot mitä se tuo mieleen. Ja kaikki muu joita muistot tuo mieleen jnejnejne... Loputon ketju ajatuksia jotka upottavat synkän vedenpinnan alle. Sieltä pääsee pois kun on vaan voimia uida, mutta sinne uudestaan vajoaminen on liiankin helppoa. Onneksi on elämässä niin paljon hyvää mikä tuo voimia, niin miljoona syytä miksi taistella ♥





Ei kesä ihan pelkkää surkeutta kuitenkaan ollut. Uuden ruokavalion myötä ovat ikuiset vatsakivut lähteneet lähes kokonaan pois ja olen saanut paljon uutta energiaa. Sellaista energiaa ja voimaa, jota en kuvitellut enää saavani takaisin. Miten suuri vaikutus oikeanlaisella, juuri itselle sopivalla ruokavaliolla onkaan!

Nyt olen lokakuun puoleenväliin vielä työssäoppimisjaksolla Loviisan Aitassa, jonka jälkeen palaan ammattikoululle yli vuoden tauon jälkeen!

Toivotaan parasta ja pelätään pahinta,
xox Verna

torstai 14. toukokuuta 2015

After a rainy day

Lomapäivä!

Työssäoppimisjakso Loviisan Aitassa sujui loppuun saakka hyvin, ja opin jakson aikana todella paljon kaikkea mielenkiintoista ja hyödyllistä. Ihana työporukka teki jaksostani vieläkin miellyttävämmän. Tällä hetkellä olen työssäoppimassa Pentikissä Salossa ja jakso jatkuu kesään asti.

Ilta-Sanomista otettiin yhteyttä ja pyydettiin haastattelua koskien kantasolusiirtoa. Linkki juttuun löytyy tästä.

Magneettikuvaus tehtiin noin kuukausi sitten ja sain puhtaat tulokset. Maksan jälleen kasvaneista "palleroista" otettiin koepaloja ja diagnoosin sain (3 ja puolen vuoden odottamisen jälkeen...) tällä viikolla: harvinainen maksasoluadenooma (yllätyksenä taas "harvinainen"). Maksasoluadenooma on hyvänlaatuinen kasvain, jonka voi aiheuttaa mm. jotkut lääkeaineet. Vielä ei ole tietoa, miten niiden kanssa jatketaan. Nyt selvitellään aikuispuolen avulla tarkempia tietoja ja jatkosuunnitelmaa. Jotenkin elätteli toivoa, että tällainen olisi jo ohi, mutta ei auta muu kuin pelata niillä korteilla mitkä eteen annetaan.

"There's a lot that is good in your life -don't take it for granted. Don't get so focused on the struggles that you miss the gift of today."

Kevät on mennyt ihan kivasti pienistä sairasteluista huolimatta. Niiden lisäksi koepalanotto vaati yllättävän pitkän toipumisen. Odotan jo kovin kesää ja lomaa, kaksi työssäoppimisjaksoa peräkkäin ei ollut paras vaihtoehto. Kouluhommia jatkan hieman kesällä, jotta voi kolmannen ja viimeisen "amisvuoden" aloittaa puhtaalta pöydältä!

"One day your heart will stop beating, and none of your fears will matter. What will matter is how you lived."

Sitten ihania uutisia! Pitkän pohdinnan jälkeen päädyin tulokseen, että haluan muuttaa Salosta Turkuun. Aktiivisen etsinnän jälkeen sain kuin sainkin asunnon Turusta, unelmapaikalta, jotta pääsen edelleen kulkemaan Saloon kouluun. Muuttamaan pääsen kesäkuun alussa ja laitan sieltä varmasti kuvia kunhan saan asunnon "edustuskuntoon"!

Vähintään yhtä innoissani olen siitä, että oma kulta tulee pois armeijasta, ja pääsemme yhdessä viettämään kesää!

"You deserve to be with someone who looks at you every single day like they've won the lottery and have the whole world in front of them." <3



Aurinkoisia toukokuun päiviä kaikille!

xox Verna

tiistai 24. maaliskuuta 2015

Kevätfiiliksissä

Pitkästä aikaa koneen äärellä. Ja uskalsin jopa kirjautua sisään tänne blogiin, jota olen pitänyt hiljaisena jo useamman kuukauden. Kaikki on hyvin, aika tuntuu vaan juoksevan karkuun --kiireistä elämää.

Tää vuosi on lähtenyt hyvin käyntiin! Helmikuun puoleenväliin asti olin lukiolla ja jakso meni tosi nopeasti. 13. helmikuuta sain vihdoin oman prinsessapäiväni -wanhojen tanssit. Oli aivan ihana päivä ja tuli hymyiltyä posket kipeiksi!



Veli  <3


Viikon hiihtoloman jälkeen aloitin työssäoppimisjakson Sisustus ja lahjatavaraliike Loviisan Aitassa Ruskolla. On ollut todella kivoja päiviä ja olen oppinut nyt jo paaaljon uutta. Selkä ei oikein tykkää seisomatyöstä, mutta sen kanssa pärjäilee. Vaikkakin olen ollut yli viikon kauheassa flunssassa, nyt parempaan suuntaan menossa. Loviisan Aitassa olen huhtikuun puoleenväliin saakka, ja sen jälkeen alkaa heti toinen työssäoppimisjakso.

Viimeiset kontrollit olivat loppuvuodesta ja niissä oli kaikki hyvin. Käyn tällä hetkellä neljän kuukauden välein koko kehon magneettikuvauksessa (jne kaikki muu) ja seuraava kerta tulossa 2.4. Maksaa ja sen "palleroita" ( =muutokset joille ei ole selvää diagnoosia) tutkitaan lisää myöhemmin huhtikuussa myös. Tottakai tutkimukset jaksaa edelleen jännittää ja pelottaa, mutta tällä hetkellä elämä on onneksi niin kiireistä, ettei niitä juuri ehdi ajattelemaan.

En edes tiedä mistä tällä hetkellä se kiire koostuu, tuntuu vaan siltä että päivät loppuu aina kesken. Arkipäivät menee töissä ja illat tällähetkellä muuttolaatikoita pakkaillessa ja työpäivistä toipuessa. Viikonloput kuluu armeijasta lomille pääsevän poikaystävän kainalossa. Juuri nyt minulla ei oikeasti olisi aikaa istua koneella näpyttelemässä tätä tekstiä, vaan pitäisi olla pakkaamassa muuttolaatikoita. Vanhempani muuttavat tällä viikolla Turkuun ja myös minun vakituinen osoitteeni muuttuu sinne. Tilapäinen osoite ja asunto minulla on edelleen Salossa. Vaikka Salossa ollessa tuntuu, että siellä on älyttömän paljon tavaraa, niin miten nyt vanhempien luona voi vielä olla näin paljon lisää tavaraa mitä pakata :D Vähän haikeat tunnelmat lähteä lopullisesti paikasta jota on kutsunut kodiksi koko elämänsä, mutta jossain vaiheessa tämä olisi tullut kuitenkin vastaan, ja nyt on hyvä hetki siihen. Hyvä hetki astua taas yksi askel eteenpäin, jättää jotain taakseen.





xox Verna

ps. Tässä vielä linkki viime isänpäivänä ilmestyneeseen juttuun Iltalehdessä: http://www.iltalehti.fi/pinnalla/2014110718803983_iq.shtml

keskiviikko 29. lokakuuta 2014

Ikävä ei hellitä



Nyt on kulunut jo kaksi vuotta Oulan poislähdöstä... Silti sen kaiken, yhteiset hetket alusta loppuun, muistaa kuin eilisen. Minulla ei ole lisättävää vuosi sitten julkaisemaani tekstiin Oulasta, se kertoo kaiken tarvittavan. Ikävä.



"Thanks for all you've done
I've missed you for so long
I can't believe you're gone
You still live in me
I feel you in the wind
You guide me constantly

I carry the things that remind me of you
In loving memory of
The one that was so true
You were as kind as you could be
And even though you're gone
You still mean the world to me"






xox Verna